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El mundo parece derrumbarse y la angustia sobre lo que vendrá emerge cuando se recibe un diagnóstico de enfermedad terminal.

¿Cómo manejar la noticia con el paciente y con los familiares? ¿Decirle o no la verdad? ¿Y si el paciente es un niño? Especialistas en medicina familiar y tanatología hacen recomendaciones y reflexionan sobre la necesidad de saber que, tras un diagnóstico de tal magnitud, aún se puede hacer mucho por el paciente y sus familias, tal vez no para curar, pero sí para cuidar y acompañar hasta el último momento.

1 UN MÉDICO QUE DÉ PAZ

En las películas, cuando un médico le dice a un personaje que le queda poco tiempo de vida suele ser una escena dramática más.

Pero la realidad es mucho más compleja.

La médico familiar y especialista en cuidados paliativos Myrella Vallejo indica que la noticia de una enfermedad terminal debe darse con empatía y sensibilidad por parte del médico.

"Hay que ser empáticos y no tener miedo a hablar de la muerte", comenta la profesora de la carrera de médico cirujano y partero de la UDEM.

"No es nada más llegar y decirle que tiene cáncer. Tenemos que utilizar un lenguaje no técnico, dependiendo de lo que ellos puedan entender, luego utilizar palabras y voz tranquila, para explicar, al paciente que así lo quiera, su enfermedad".

Sin embargo, a pesar de que éticamente hay que decir la verdad de un diagnóstico, hay médicos a quienes les da miedo hablar de la muerte o que piensan que ya no hay nada más que ofrecer al paciente.

"A veces simplemente quieren que se vaya a su casa porque necesitan una cama para ver a otro paciente", dice Vallejo.

"Lamentablemente a veces falta esa sensibilidad en la medicina.

Los médicos necesitan una formación especial para dar una mala noticia".

Aunque el golpe de una enfermedad terminal es duro para cualquiera, cada paciente y su familia reaccionará de forma distinta.

Si la familia es unida, ésta puede representar una red de apoyo. También influyen los aspectos emocionales y, por supuesto, la fe.

Al ofrecer el diagnóstico, los médicos deben dar la opción de cuidados paliativos, que ayudan a aliviar los dolores físicos y emocionales al paciente.

Sin embargo, aún se desconoce mucho de estos cuidados.

Se puede dar medicamento para que el niño no sufra y que pueda dormir, darle calidad de vida, explica Vallejo.

También la familia tiene mucho qué hacer al participar de las acciones y el amor en casa para que el paciente pueda fallecer tranquilo.

De acuerdo con la OMS, los cuidados paliativos, cuyo Día Mundial es hoy, sólo llegan a la mitad de los enfermos terminales de todo el mundo y el 75 por ciento de las personas en etapa terminal fallecen aquejadas con dolor emocional.

Hay pacientes que les angustia si morirán asfixiados y familiares que no saben cómo reaccionar ante el cuerpo cuando llegue el momento.

Para resolver estas y más dudas y miedos el médico debe estar preparado.

"Ser un médico que pueda brindar paz, esa confianza con la que el paciente y su familias están tranquilos porque saben que tienen a alguien con quien hablar", dice Vallejo.

El psiquiatra César Carvajal en su artículo "El impacto del diagnóstico médico como experiencia traumática. Algunas reflexiones", enlista aspectos significativos de la biografía del paciente que el especialista debe conocer antes de formular un diagnóstico de gravedad que determine un cambio importante en el estilo de vida o una cercanía de la muerte, como: Elementos de su personalidad Antecedentes traumáticos Redes de apoyo psicosocial Creencias religiosas.

2 ABRIR DIÁLOGO

Al informar sobre una enfermedad terminal debe darse en un diálogo que disminuya los niveles de angustia, dice Alicia Hinojosa, presidenta de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross México, centro que brinda atención terapéutica en temas de duelo y cuidados paliativos.

"Abrir este canal de comunicación, con preguntas como: '¿cómo te gustaría que fuera tu funeral?", ejemplifica Hinojosa.

"Hay quienes dicen que esto es muy cruel, pero creo que los enfermos en fase terminal es lo que más desean, hablar de esos miedos interiores que tienen, saber que tienen a la familia, que pueden contar con ella, y que tienen ese apoyo y ese acompañamiento".

Este acompañamiento es el que dará la fuerza para transitar en calma de la vida a la muerte.

En familia o con los seres queridos, otro ejercicio importante para acompañar una noticia de esta naturaleza es dialogar de manera trascendental, sugiere Hinojosa.

"El poder decir: 'sabes que tú me estás dejando este legado que te agradezco, estás enseñanzas, está protección'".

Así, los seres queridos también quedan en paz y comienzan a elaborar su duelo.

3 TODO UN PROTOCOLO

Cuando los pacientes son niños, el shock es tan fuerte qué hay padres que prefieren no hablarles con la verdad, pero aunque hay que respetar la decisión, los chicos deben conocerla, coinciden los especialistas.

Incluso, es importante incluir a los hermanitos, indica la médico familiar Lorena Juárez.

Cuando a alguien se le oculta que tiene una enfermedad terminal se le conoce como "conspiración del silencio", explica Juárez. Es aparentar que la vida sigue con normalidad.

"Sin embargo, en medicina tenemos principios de bioética, y uno de ellos es el ser autónomo.

Siempre tratar con respeto las decisiones de la familia, pero no olvidar que los pacientes son personas autónomas que merecen conocer su diagnóstico, conocer la verdad".

Juárez cita el protocolo Spikes, que los médicos deben seguir para dar malas noticias a los pacientes.

Esto incluye el buscar un lugar privado y tranquilo para dar la noticia; evaluar lo que el paciente sabe de su enfermedad, y conocer qué tanto él quiere conocer de su enfermedad.

Otro paso es hablar con lenguaje claro al paciente y disipar todas sus dudas; generar empatía y explorar las emociones del paciente; finalmente, elaborar un plan para que el paciente sepa que se va a hacer algo por él.